„ДНЕС“ с искания в подкрепа на децата с редки и тежки заболявания

„ДНЕС“ и група граждански организации, обединяващи близки на деца с редки и тежки заболявания, се обърнаха с отворено писмо до българските институции. В писмото си неправителствените организации призовават за спешни мерки, които да гарантират ефективното и навременно лечение и рехабилитация на децата.

————————————————————————————-

 ДО

Г-ЖА ЦЕЦКА ЦАЧЕВА -
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ

Г-Н РОСЕН ПЛЕВНЕЛИЕВ –
ПРЕЗИДЕНТ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

Г-Н БОЙКО БОРИСОВ -
МИНИСТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛ НА Р БЪЛГАРИЯ

Г-Н СИМЕОН ДЯНКОВ -
ВИЦЕПРЕМИЕР И МИНИСТЪР НА ФИНАНСИТЕ

Г-Н СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ -
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Г-Н КОНСТАНТИН ПЕНЧЕВ -
ОМБУДСМАН НА Р БЪЛГАРИЯ

СРЕДСТВАТА ЗА МАСОВА ИНФОРМАЦИЯ

УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,

Българският Парламент прие с единодушие Хартата за правата на хората с увреждания, но прилагането на този международен документ е почти нулево. Това поставя страната ни пред риска от санкции от страна на ООН. На фона на множеството осъдителни присъди срещу България в Европейския съд по правата на човека, подобно развитие би било крайно нежелано.

Какво е състоянието у нас?

1. Липсва статистика за броя, териториалното разпределение и вида на заболяванията на децата;
2. Системата за финансиране на лечението е крайно неефективна и неадекватна, а това поставя родителите пред невъзможността да положат желаните от тя здравни грижи за своите деца.
3. Липсва адекватна система за рехабилитация. Само децата, болни от детска церебрална парализа, са около 20 000 и всички те имат нужда от рехабилитация.
4. Липсват рампи, асансьори и др. елементи на достъпност на градската среда. Това лишава децата от социален живот, образование и житейска перспектива;
5. Майките, пожелали сами да се грижат за децата си, вместо да ги поверят на държавните заведения, не получават необходимата финансова и институционална подкрепа за усилията, които полагат;
6. Липсва нормативна възможност за присаждане на стволови клетки в България, а подобна интервенция в чужбина е финансово невъзможна за родителите.

Фондът за лечение на деца приключи 2011 година с икономия на средства, защото отхвърляше молбите на децата с редки и други тежки заболявания за финансиране на лечение у нас или в чужбина. Държавата е напълно абдикирала от лечението на децата с редки и социално значими заболявания. Съдбата им е в ръцете на добри хора, включили се в множество хуманитарни инициативи в социалните мрежи или чрез SMS-и. В същото време, във всички страни от ЕС лечението на тези заболявания се покрива изцяло от съответната държава.

Само от началото на тази година ние знаем за две починали деца от редки заболавания. Това са 12-годишният Петър Иванов и Назив Юмер на 13 години – те починаха от мукополизахароза. На тях, както и на 4 други деца, е отказано лечение от държавата. От 11 болни деца от това заболяване останаха 5. Ако се продължава по този начин, до края на 2012 година само от редки заболявания ще починат между 10 и 20 деца. Това са деца и младежи в трудоспособна възраст, на които държавата не помага с нищо.

На фона на тежката демографска криза, в която се намира от години страната ни, почти не минава ден, в който да не чуем за престъпна небрежност към родилки, за изоставени или малтретирани деца, за осакатени във войната по пътищата, за поредната дарителска кампани, за поредната искрица надежда за спасението на един човешки живот.

Ние, близките на болни деца, апелираме към българските институции да направят свой първостепенен приоритет създаването на работеща система за ефективно лечение на децата с редки и обществено значими заболявания.

НАСТОЯВАМЕ:

1. Да се осигурят най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътващи заболявания.
2. Да се премахнат лимитите на Фонда за лечение на деца и да се намали бюрокрацията при процедурата по кандидатстване пред фонда.
3. Да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове.
4. Да се осигури приличен доход (равен на 2-3 МРЗ, вкл. социални и здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари.
5. Да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градския транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си.
6. Да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода.
7. Нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки.
8. Да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания.
9. Да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от интернет.

С УВАЖЕНИЕ,

ГРАЖДАНСКА КОАЛИЦИЯ „ЕДНИ ОТ НАС” обединява организации и групи във Фейсбук,
които подкрепят каузата за пълноценно лечение на децата с редки и тежки заболявания:

Гражданско движение „ДНЕС”

Сдружение „Нов живот“

Фондация „Нов живот“

Сдружение „Ракурси“

„Борба за живот“

„Обичам те, защото си различен“

„Работа за хората с уврежания“

„Различен? Да помогнем на Дани да проходи!“

„ДА на приятелството, НЕ на насилието!“

„Дайте шанс на хората с увреждания“

„България, това сме ние. Да подкрепим хората с увреждания, за да имат и те шанс!”

„Обединена опозиция“

„Да помогнем на Мими Танчева“

„Едни от нас. Това, което не ни убива, ни прави по-силни…“