Пациенти с рядко заболяване всеки месец разчитат на кръводарители, за да продължат да живеят
33-годишната Мануела Михалева днес е жива благодарение на стотици анонимни кръводарители. Тя е една от пациентките на УМБАЛ Бургас с рядкото заболяване „таласемия майор“. Това е тежка форма на анемия, при която болните загиват без редовно кръвопреливане. От 3-годишна Мануела е всеки месец в болницата, за да се подложи на поредната процедура. Изчислява, че й е преливана кръв над 360 пъти. И това ще продължи, докато е жива.
В Отделението по вътрешни болести с хематологичен профил в УМБАЛ Бургас Мануела идва за кръвопреливанията със своя приятелка, която е със същата диагноза. Таласемиците в Бургас са около 20-ина, като всички са млади – между 30 и 40-годишни. Районът ни е ендемичен за това заболяване – наричат таласемията „средиземноморска анемия“, а климатът в Бургас е сходен със средиземноморския.
Заболяването е генетично и има риск да бъде унаследено, затова е необходимо младите двойки да си направят специфични изследвания, ако планират бременност.
Открили анемията й, когато като малко дете лежала в болница заради бронхопневмония. „Днес диагностиката е на по-високо ниво, болестта се открива доста по-рано“, разказва Мануела. Тя е с кръвна група нулева отрицателна – изключително рядка, което прави намирането на редовни кръводарители сериозно изпитание.
„На всички хора, които даряват кръв, искам да кажа едно голямо благодаря. Ние живеем благодарение на вас. Знам, че напоследък кръводарителите намаляват, но хората са съпричастни, когато видят други истински хора, които се нуждаят от кръвопреливане. Ето, има ни и сме истински“, разказва тя и откровено споделя, че хората са далеч от този проблем, докато не ги засегне лично.
Мануела е член на Организацията на таласемиците в България, която обединява хората, живеещи с тази диагноза. Една от целите й е да просвещава обществото за заболяването, да информира хората и по този начин да увеличи и броя на доброволните кръводарители. „Казвали са ми, че има една жена, която дарява за мен, защото нейната кръвна група е най-подходяща.
Не знам коя е и много искам да се запозная с нея“, казва Мануела. Всички свои близки и познати агитира да станат редовни кръводарители и да не се притесняват от иглите – тя го преживява всеки месец.
„Търсенето на редовни кръводарители за Мануела е истинско предизвикателство, заради рядката й кръвна група. Има и още един пациент като нея, млад мъж. Дарителите с нулева отрицателна в Бургас са малко. При други кръвни групи намираме дарители по-лесно, но веднъж ни се наложи да търсим такъв с А-отрицателна група.
Обадихме се на 40 души, които имаме в базата данни. От тях дойдоха само трима“, разказа д-р Людмила Желязкова, началник на Отделението по трансфузионна хематология – в което се осъществява кръводаряването.
Таласемиците се нуждаят от кръвопреливане всеки месец, в продължение на целия си живот. Всеки един от тях има нужда поне от 3-4 дарители месечно. Само за бургаските таласемици са необходими поне 720 редовни кръводарители на година, изчисляват в отделението.
Ако желаете да помогнете на Мануела, или на някой от нейните колеги по съдба, можете да го направите, като дарите кръв в Отделението по трансфузионна хематология на УМБАЛ Бургас и да станете редовен доброволен кръводарител. Отделението работи с кръводарители всеки делничен ден от 7.40 до 14 ч.
Статистиката за миналата година показва, че повече от веднъж в УМБАЛ Бургас са дарили кръв над 4000 души. Всички дарители за 2021 са 7774 – с 50 повече от предходната година. От тях преобладават мъжете – те са близо 6900 души.
